• <div id="y09gn"></div>
  • <li id="y09gn"></li>
    <dl id="y09gn"></dl>
    <div id="y09gn"><s id="y09gn"></s></div>
    来宝网Logo

    热门词:生物显微镜 水质分析仪 微波消解 荧光定量PCR 电化学工作站 生物安全柜

    现在位置首页>技术资料首页>行业动态>行业动态>亚太经合组织罕见病网络宣布正式启动罕见病行动计划

    亚太经合组织罕见病网络宣布正式启动罕见病行动计划

    美通社2018年11月20日 4:05 点击:779

    - 亚太经济合作组织 (APEC) 罕见病网络由国际罕见病组织、昆士兰科技大学和夏尔 (行业联合主席) 成员组成

    - 该网络旨在联合21个亚太经合组织成员通过药?#36153;?#21457;、疾病教育、人才储备和政策整合,助力罕见病患者界定疾病类型,发现疾病并完成诊断

    - 开创罕见病政策先例,倡议于2025年前实现各国罕见病诊疗体系整合

    巴布亚?#24405;?#20869;亚莫尔兹比港2018年11月19日电 /美通社/ -- 2018年亚太经合组织 CEO 峰会于11月15-17日召开,本次会议期间,亚太经合组织罕见病网络宣布正式启动罕见病行动计划,为亚太经合组织成员国应对罕见病挑战提供政策制定行动框架。该计划提出十项关键行动纲领,包括:提高公众对罕见病的?#29616;?#20248;化技术、加强临床决策中有针对性的数据应用;以及设计合理的医疗保健体系,以确保患者能?#24739;?#26102;得到诊断和治疗等。亚太经合组织呼吁21个成员国家及地区设定明确目标,在2025年前为罕见病患者营造良好的社会与经济环境。

    发布应对罕见病战略,支持健康亚太2020”倡议

    2018年亚太经合组织CEO峰会于11月15-17日召开,本次会议期间,亚太经合组织罕见病网络宣布正式启动罕见病行动计划,为亚太经合组织成员国应对罕见病挑战提供政策制定行动框架。

    亚太经合组织在“健康亚太2020”倡议中指出,“健康是经济?#27604;?#21644;人类发展的基石,强调了“加强医疗保健制度建设,推动建立能够响应当前及未来患者需求的灵活稳定、可?#20013;?#24320;放的全民医疗保健制度(UHC)的重要性。宣言同时呼吁亚太经合组织各成员国家及地区健全国内医疗卫生体系,推动建立全民医疗保健制度,并“与利益相关方合作,积极分享经验,为包括贫困、弱势和边?#31561;?#20307;在内的人口提供安全、?#34892;А?#20248;质、可负担的初级医疗卫生保健服务

    2017年8月在越南胡志明市召开的第七届 APEC 高级别会议[1]上,各成员国家及地区的卫生部长和卫生官员认可并强调了对抗罕见病的重要性,同?#36125;?#25104;共识,亚太经合组织各成员国家及地区必须充分且公平地满足罕见病患者的医疗需求,在实现该前提前,不得宣称其已实现了亚太经合组织的健康社会愿景或成功贯彻了“健康亚太2020”倡议的宗旨。

    呼吁提高诊疗水平,扩大药品在患者中的可及性

    一直以来,罕见病患者多被各国医疗保健体系边缘化或搁置,推出罕见病战略是协调整合各国罕见病政策的第一?#20581;?#25454;估计,亚太经合组织成员国内?#21152;?亿罕见病患者,占人口总数的6-8%左右[2]。在已知的7000种罕见病[3]中,约80%为遗传性疾病[4],其中四分之三的患者出现神经性症状或患有身体和智力残?#30149;?/p>

    三分之一的儿童罕见病患者寿命不超过5周岁[5]。罕见病患者往往需要经历漫长的诊断时间和崎岖的诊断旅程 -- 40%的罕见病患者都曾被误诊过至少一次。[6][7]

    “作为两位罕见病患儿的母亲,这个突破性的倡议使我内心充满希望。我们?#25112;?#30475;到,所有的患儿?#25216;?#26102;得到确诊,所有确诊患者都能就近医?#20301;?#32773;去异地的专科医院接受最?#23460;?#30340;治疗。亚太经合组织的罕见病体?#21040;?#25152;有患者及利益相关方相联,使大家能够携手以伴,共同抗击罕见病,”国际罕见病组织主席德汉·王瑞格(Durhane Wong-Rieger)女士表示。

    亚太经合组织罕见病专家网络的成立

    亚太经合组织生命科学创新论坛罕见病网络成立于2017年8月,由以昆士兰科技大学为代表的学术机构、以巴布亚?#24405;?#20869;亚政府为代表的国家政府、以及以夏尔、辉瑞、赛诺菲、亚历克森等企业为代表的行业合作伙伴三方联合构建,并由国际罕见病组织等患者群体提供咨询服务。

    亚太经合组织生命科学创新论坛罕见病网络主席、昆士兰科技大学研究与商业化学院网络调研主任 Matthew Bellgard 教授表示“技术革新在包括罕见病的诊断和管理在内的很多极具挑战性的领域都发挥着重要的作用。”

    “除创新之外,我们还需要集思广益,倡?#32423;?#20803;化理念,而亚太经合组织的?#30475;?#32593;络能够确保我们每个人从多种不同的角度看待罕见病带来的挑战。亚太经合组织战略今日的发布标志着各成员国将启动更高层级的协作,努力为罕见病群体提供更好的支持。Matthew Bellgard 教授说道。

    为深化合作并加快采取针对性行动,亚太经合组织罕见病网络将在2019年继续与亚太经合组织各利益相关方密切合作,确保各地的关键试点项目取得进展,通过集结各国医疗卫生体系的力量,有力推动早期介入、诊断和治疗领域的发展。

    亚太经合组织罕见病网络行业联合主席、夏尔亚太区公共事务及患者组织倡导部负责人 Cameron Milliner 先生表示:“夏尔积极支持亚太经合组织罕见病网络的建立,并代表始终致力于提高罕见病患者医护水平的业界同仁,担任该网络的行业联合主席一职。我们希望通过各方携手努力,协调好各地罕见病政策的转型解决方案,在充分了解患者需求的基础上,进行?#34892;?#30340;诊疗管理。”

    References

    [1] APEC LSIF Rare Disease Network About Us Backgrounder https://www.apec.org/rarediseases/About-Us

    [2] Barakat, A., Zenati, A., Abdelhak, S., Nacif, A., Petit, C., McElreavey, K., & Houmeida, A. (2014, February 20). More attention to rare diseases in developing countries. The World Academy of Sciences for the Advancement of Science in Developing Countries.

    [3] APEC LSIF Rare Disease Network About Us Backgrounder https://www.apec.org/rarediseases/About-Us

    [4] McClellan, J., & King, M. (2010) Genetic Heterogeneity in Human Disease. Cell, 141(2), 210-217

    [5] Global Genes Factsheet on Rare Diseases. 2016: https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2015/12/2016-WRDD-Fact-Sheet.pdf ;2. Rhode J. 2005. Rare Diseases: Understanding the Public Health Priority. Eurordis.;

    [6] Rhode J. 2005. Rare Diseases: Understanding the Public Health Priority. Eurordis;

    [7] EURORDIS. Survey of the delay in diagnosis for eight rare diseases in Europe (EURORDISCARE) 2007; www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_Eurordiscare2.pdf;

    关于亚太经济合作组织

    亚太经济合作组织是亚太地区重要的经济合作框架,旨在推动区域内人民和社会的?#27604;佟?#20122;太经合组织各成员国政府和企业?#27426;?#28145;化经济合作,改善贸易和投资环境,推动可?#20013;?#30340;包容性增长,并推行创新举措,聚众之力实现共同的目标。亚太经合组织领导人于2002年推出亚太经合组织生命科学创新论坛(LSIF)作为亚太经合组织在健康科技创新领域的领先倡议。这一邀请各国高级政府、行业及学术代表参会的三方论坛旨在为各成员国的医学与生命科学领域创新创造良好的政策环境。目前,亚太经济合作组织共有21个成员,分别?#21069;?#22823;利亚、文莱、加拿大、智利、中国、中国台北、中国香港、印度尼西亚、日本、马来西亚、墨西哥、新西兰、巴布亚?#24405;?#20869;亚、秘鲁、菲律宾、俄罗斯、?#24405;?#22369;、韩国、泰国、美国和越南。

    有关更多信息,请访问:https://www.apec.org/rarediseases

    消息来源: 夏尔
    China-PRNewsire-300-300


    (来源: 美通社


    全年征稿 / 资讯合作

    联系邮箱:[email protected]

    版权与免责声明

    • 凡本网注明“来源:来宝网”的所有作品,版权均属于来宝网,转载请必须注明来宝网, http://www.67994619.com,违反者本网将追究相关法律责任。
    • 本网转载并注明自其它来源的作品,目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点或证实其内容的真实性,不承担此类作品侵权行为的直接责任及连带责任。其他?#25945;濉?#32593;站或个人从本网转载?#20445;?#24517;须保留本网注明的作品来源,并自负版权等法律责任。
    • 如涉及作品内容、版权等问题,请在作品发表之日起一周内与本网联系,否则视为?#29260;?#30456;关权利。


    云南11选5技巧
  • <div id="y09gn"></div>
  • <li id="y09gn"></li>
    <dl id="y09gn"></dl>
    <div id="y09gn"><s id="y09gn"></s></div>
  • <div id="y09gn"></div>
  • <li id="y09gn"></li>
    <dl id="y09gn"></dl>
    <div id="y09gn"><s id="y09gn"></s></div>
    福建福彩网 斗地主技巧 二八杠怎么压钱 龙虎合怎么看规律 久赢娱乐 体彩四川金7乐开奖 河北11选5胆拖计算表 时时彩报警后果 竞彩158app 做庄老是输 7m体育即时比分 大乐透星座幸运选号器 河北福彩排列7走势图 11选5怎么玩才能赚钱最真实的经历 北京快3开奖结果彩一定牛票控